Die Eltern eines kleinen Mädchens, dessen Zunge immer herausragt, versuchen, auf ihren seltenen Zustand, das Beckwith-Wiedemann-Syndrom, aufmerksam zu machen.
Ihr mit der Zunge herausgedrückter Gesichtsausdruck mag wie ein süßer Manierismus aussehen, aber in Wirklichkeit ist es ein Zeichen für etwas viel Ernsthafteres.
Die achtzehn Monate alte Ocea Varney leidet am Beckwith-Wiedemann-Syndrom (BWS). eine angeborene Überwuchsstörung, bei der Säuglinge größer als normal geboren werden, was bedeutet, dass ihre Zunge nicht in ihren Mund passen kann.
Der Zustand von Ocea bedeutet, dass ihre Zunge zu groß ist, um in ihren Mund zu passen
Bild: Facebook / Melanie L Varney
Die 28-jährige Mutter Melanie Varney aus Kanada versucht verzweifelt, das Bewusstsein für die seltene Erkrankung ihrer Tochter zu schärfen, von der etwa 1 von 14.000 Babys in den USA betroffen ist, nachdem Ärzte ihre Diagnose nicht gestellt haben.
Sie sagte, sie habe das Problem zum ersten Mal bemerkt, bevor Ocea überhaupt geboren wurde: 'Sie konnten sogar sehen, wie Oceas Zunge im Ultraschall hervorsteht.
„Als sie geboren wurde, war es das erste, was mir auffiel - ich fand es zuerst süß, aber es verursachte einige ernsthafte Komplikationen. ‘
Ocea, die eine Zwillingsschwester, Indigo, und einen älteren Bruder, Joey, hat, musste sich im Alter von nur sieben Monaten in Missouri einer Zungenkorrektur unterziehen, um die Atem-, Erstickungs- und Ernährungsschwierigkeiten zu vermeiden, die BWS verursachen kann.
Ohne die Operation können BWS-Patienten ernsthafte kieferorthopädische Probleme haben, da sich die Kiefer- und Gesichtsform ändert, um die vergrößerte Zunge aufzunehmen.
Ocea wurde viel größer als ihre Zwillingsschwester Indigo geboren
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Bild: Facebook / Melanie L Varney
Sie muss auch alle sechs Wochen das Krankenhaus aufsuchen, um auf Tumoren untersucht zu werden, da sie ein stark erhöhtes Risiko für Krebs im Kindesalter hat, insbesondere für Leber- und Nierentumoren.
Mutter Melanie sagte: „Als ich Ocea zur Welt brachte, dachte ich, dass sie anders aussieht als meine anderen Kinder.
„Offensichtlich ragte ihr die Zunge heraus, aber sie war größer als ihre Schwester.
„Wenn wir im Laden waren, bekamen wir Kommentare über ihre herausstechende Zunge - die meisten sagten, sie sei süß, aber andere dachten, sie sei unhöflich.
'Sie war miserabel dabei - ich würde versuchen, sie zu stillen, aber sie konnte sich einfach nicht festhalten.
'Es hat mich die ganze Nacht wach gehalten, entweder versucht oder mir Sorgen gemacht.'
Melanie setzt sich für ein verstärktes Bewusstsein für BWS ein, nachdem Ärzte Ocea nicht diagnostiziert hatten.
Bild: Facebook / Melanie L Varney
Nachdem Melanie und ihrem Ehemann Gabby monatelang gesagt wurde, dass Oceas Sprache wahrscheinlich nur eine Phase ist, beschlossen sie, Maßnahmen zu ergreifen.
Nach einigen Online-Recherchen stießen sie auf ein kleines Mädchen mit einer ähnlichen Geschichte wie Ocea und beschlossen, sich an einen Spezialisten für das Beckwith-Wiedemann-Syndrom zu wenden, der sie sofort mit der Krankheit diagnostizierte.
'Es war herzzerreißend zu hören, dass sie den Zustand hatte.
'Aber nach drei Monaten hatten wir endlich eine Diagnose und konnten etwas dagegen unternehmen.'
Kurz nach der Diagnose beschlossen Melanie und ihre Freundin Tricia Surles, deren zweijährige ebenfalls an der seltenen Krankheit leidet, eine Website namens How Big BWS einzurichten, um das Bewusstsein für die Anzeichen und Symptome der Krankheit zu schärfen.
Der 28. August markiert einen „Wie groß ist dein“ -Tag, eine Social-Media-Kampagne, die sie organisiert haben, um das Bewusstsein für den Zustand zu schärfen, indem sie die Menschen auffordern, mit dem Hashtag Selfies mit der Zunge herauszusenden #howbigbws .
Sehen Sie sich die Geschichte von Ocea an
Melanie sagte: „Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für dieses Syndrom zu schärfen.
'Bis zu einem Viertel der Betroffenen erkranken an Krebs. Daher ist es wichtig, dass eine frühzeitige Diagnose gestellt wird.'
„Wir möchten, dass Ärzte BWS erkennen und sicherstellen, dass Familien wissen, dass es ein Unterstützungsnetzwerk für sie gibt.
'Wenn das bedeutet, Leute dazu zu bringen, ein dummes Gesicht zu ziehen, dann ist es das wert.'
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