Was jeder Elternteil über ein Kind mit Down-Syndrom wissen sollte

Jedes Jahr werden in Großbritannien rund 775 Kinder mit Down-Syndrom geboren.

Aber trotz einer Zunahme des Bewusstseins und der Sichtbarkeit ist es noch ein langer Weg, um die Wahrnehmung zu ändern, wie es ist, ein Kind mit dieser Krankheit zu haben.

Hayley Goleniowskas zweite Tochter Natty wurde mit Down-Syndrom geboren. Seitdem hat Hayley den weltberühmten Elternblog Downs Side Up ins Leben gerufen, um Stereotype herauszufordern und eine Diskussion über das Leben als Elternteil eines Kindes mit Down-Syndrom zu eröffnen.

Natty ist seitdem das erste Kind in Großbritannien mit der Behinderung, in einer Modekampagne für den Schulanfang mitzuspielen, und ist, wie Hayley es ausdrückt, „lustig und schön und klug und einfach absolut hysterisch“.

Hayley hat mit uns darüber gesprochen, wie sich ihre Wahrnehmung des Down-Syndroms seit Natty verändert hat und was jede Mutter über ein Baby mit Down-Syndrom wissen sollte ...

Ihre Vorurteile bezüglich des Down-Syndroms sind wahrscheinlich falsch

Etwa fünf Stunden nach Nattys Geburt wurde uns mitgeteilt, dass sie an Down-Syndrom leide. Sie war auf der Intensivstation und wir waren auf einer anderen Station, aber ich erinnere mich an all diese schrecklichen Klischees, die mich sofort getroffen haben. Dinge wie der schlechte Haarschnitt, die schreckliche Brille und wie sie mit gesenktem Kopf und hervorstehender Zunge um mich herumgehen würde.

Ich schäme mich zu sagen, dass meine Sorgen sehr davon abhingen, wie sie aussehen würde. Ich erinnere mich in den ersten 30 Sekunden daran, dass wir nie wieder in den Urlaub fahren würden. Ich kann dir nicht sagen, warum ich das gedacht habe. Wir leben in Cornwall und ich erinnere mich, dass ich dachte, wir würden nie wieder an den Strand gehen. Ob es daran lag, dass ich dachte, die Leute würden sie anstarren und es wäre zu schrecklich oder die Leute würden zeigen und lachen, weiß ich nicht.

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Aber das war natürlich alles Quatsch und keines der Dinge, von denen ich zuerst dachte, dass sie überhaupt wahr sind. Natty ist ein Weltenbummler und wir haben verschiedene Reisen um die Welt unternommen. Sie ist eine einzigartige Person, jede Person mit Down-Syndrom ist anders. Aber all dieser veraltete Unsinn formte meine ersten Gedanken. Ich glaube, das war es, woran ich gedacht hatte.

Das Down-Syndrom ist nur ein Teil dessen, wer ein Kind ist

Als Natty geboren wurde, dachte ich zuerst, dass sie eine Daune sein wird, sie ist eine von ihnen und natürlich ist sie nur unsere Tochter. Down-Syndrom ist nur ein Aspekt ihrer Persönlichkeit. Wenn ich E-Mails von neuen Eltern erhalte, die sagen: 'Oh, meine Güte, was mache ich?', Sage ich immer zu ihnen: 'Lernen Sie Ihr Baby kennen.' Sie sind wie jedes andere Baby.

Lernen Sie sie kennen und genießen Sie diese Kindheitstage, denn sie vergehen schnell. Wir alle haben vor Augen, was wir unter Down-Syndrom verstehen. Aber es sei denn, Sie kennen und lieben jemanden mit der Krankheit, die Sie nicht wirklich kennen. Natty hat uns so viel beigebracht. Sie hat uns erzogen.

Es ist nicht immer in Ordnung, jemanden mit Down-Syndrom als süß zu bezeichnen

Im Moment ist Natty neun und wahrscheinlich so groß wie ein Fünf- oder Sechsjähriger. Ja, sie ist süß und es macht mir nichts aus, wenn Leute sie süß nennen. Aber drei oder vier Jahre später, wenn sie die weiterführende Schule besucht, wird sie nicht süß sein. Und dann fängt es an zu raspeln. Das ist die Art von Dingen, die du auf Facebook siehst, die mir wirklich auf die Nase reißen - Dinge wie: 'Wunderschöner Teenager fragt Mädchen mit Downs zum Abschlussball. Ist er nicht ein toller Kerl? 'Wenn sie Kinder sind, ist es in Ordnung, sie süß zu nennen, weil sie süß sind. Aber in den letzten Jahren habe ich keine Fotos von Natty mit niedlichen Slogans gepostet. Stattdessen könnte ich Bilder von ihr einfügen, die etwas Wertvolleres mit einer wichtigeren Botschaft tun.

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Natty Modeling für Frugi

Es geht darum, die richtige Sprache zu verwenden

Für mich dreht sich alles um Sprache - vor allem, wenn es darum geht, Müttern mitzuteilen, dass ihr Baby möglicherweise das Down-Syndrom hat. Beispielsweise ist das Wort „Risiko“ ein solches negatives Wort. Wenn Sie einer Frau sagen, dass Ihr Risiko hoch ist, besteht automatisch immer die Gefahr, dass etwas Schlimmes passiert. Sie hören uns jetzt jedoch mehr zu und versuchen, dieses Wort in 'Wahrscheinlichkeit' oder 'Zufall' umzuwandeln. Aber es ist auch so, wenn Sie Dinge hören wie: 'Es tut mir leid, ich habe schlechte Nachrichten.' Sofort denken Sie, das ist schrecklich, etwas stimmt nicht.

Das Screening auf das Down-Syndrom und andere Erkrankungen kann eine gute Sache sein, aber Eltern benötigen ausgewogene Informationen

Es passiert jetzt nicht mehr so oft, aber als Natty ein kleineres Baby war, hatte ich häufig die Frage „Hattest du damals den Test?“. Sie basiert auf der automatischen Annahme, dass ich den Test offensichtlich nicht hatte, weil wenn Ich hätte eine Kündigung gehabt. Es macht mir nichts aus, wenn Leute mich fragen, ob ich den Test habe. Wir haben die Nackenfaltenmessung (Nackentransparenz (NT) -Scan) durchgeführt, aber die Leute, die gefragt haben, 'Oh, aber haben Sie den Test nicht gehabt?' sie würde nicht hier sein. Und ich hörte das und ging zurück zum Auto und weinte. Das fand ich sehr schwierig.

Mehr: Hayley hat eine Reihe von Konversationsstarts geschrieben, um neuen Eltern zu helfen, Unterstützung und genaue Informationen über das Down-Syndrom zu erhalten und ihnen zu helfen, über ihre Gefühle und Sorgen zu sprechen

Es geht darum, den Frauen richtig zu erklären, worauf sie achten und welche Konsequenzen dies für das jeweilige Ergebnis hat. Ich erinnere mich, dass ich zum Nackentest gegangen bin und meiner Mutter am Telefon gesagt habe: 'Wir wollen nur Ruhe haben', was unglaublich naiv ist, weil es nur um Ruhe geht, wenn Sie das gewünschte Ergebnis erzielen. Aus diesem Grund würde ich mir wünschen, dass Krankenschwestern mit Lernschwierigkeiten eingesetzt werden, um diesen Prozess zu unterstützen. Im Moment ist die automatische Annahme der Mediziner, dass die Kündigung der einzige Weg ist, und natürlich müssen Sie dies schnell tun und sich beeilen.

Natty mit ihrer Schwester Mia und Mama und Papa Hayley und Bob

Keine Panik. Andere Mütter haben sich genauso gefühlt wie Sie

Ich denke, anfangs erlebt jeder genau den gleichen Schock. Sehr verbreitete Themen sind: 'Kann ich zurechtkommen?', 'Bin ich gut genug?', 'Ich habe mich dafür nicht angemeldet', 'Ich weiß nicht einmal, ob ich das kann'. Tatsächlich kenne ich ein paar Mütter, die sogar ihre Babys in Pflegefamilien aufgenommen haben und erwogen haben, sie adoptieren zu lassen. Dann erkannten sie mit ein wenig Unterstützung, dass sie es schaffen und sie zurückhaben konnten. Oft möchten Eltern wissen, wie ihre Familie aussehen wird, weshalb ich den Blog gestartet habe. Ich wollte nur sehen, wie meine Familie aussehen würde und wie wir leben würden. Ich wollte Bilder von Kindern mit Down-Syndrom und ihren Geschwistern sehen, die typische Dinge tun.

Dinge zu tun im Südwesten

Das, was Menschen fast überall tun, wenn ihr Baby irgendwelche gesundheitlichen Probleme oder Behinderungen hat, ist, dass sie sofort zu weit in die Zukunft schauen oder das gesamte Leben ihres Kindes planen möchten. Ich erinnere mich daran. Sie war erst ein paar Tage alt und ich dachte: 'Oh Gott, ich glaube nicht, dass sie heiraten wird und keine Kinder bekommen wird.' Aber normalerweise, wenn Ihr Baby geboren wird, denken Sie nur an die ersten Monate. Ich sage den Leuten immer, sie sollen nicht zu weit nach vorne schauen. Genieße einfach den Moment.

Es geht darum, zu einer Akzeptanz zu gelangen, dass Ihr Kind ein bisschen anders ist als erwartet. Sie werden vielleicht nicht zur Universität gehen und die Dinge tun, die Sie von Ihren Kindern erwarten, und das ist ein großer Schock. Einige Leute beschreiben es vielleicht als einen trauernden Prozess, aber ich sage immer: „Was auch immer du fühlst, die meisten von uns Eltern haben sich alle gleich gefühlt, schäme dich deswegen nicht.“ Ich erinnere mich, dass ich mich so geschockt fühlte, aber eigentlich ist es ganz normal. Es ist in Ordnung; Du wirst es durchstehen.

Wenn Sie ein anderes Kind haben, erklären Sie ihnen, was das Down-Syndrom bedeutet

Meine andere Tochter Mia, 12, hat ein Buch geschrieben, in dem sie Kindern das Down-Syndrom beschreibt. Es heißt 'I Love You Natty' und ist eine Einführung für Geschwister in das Down-Syndrom. Es ist also wirklich großartig für Brüder und Schwestern, wenn ihre neuen Geschwister gerade geboren wurden. Es soll nur erklärt werden, dass sie ein bisschen zusätzliche Hilfe bei all den Dingen benötigen, die Sie auf irgendeine Weise tun würden.

Die Wahrnehmung von Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom muss sich ändern

Natty nähert sich jetzt dem Ende des Seins 'süß' und ich denke, nach diesem Punkt finden die Leute Probleme. Während du so süß wie Natty bist, gibt es zum Beispiel Modeljobs. Bilder fliegen über Facebook und die Leute sind offen und bereit dazu - aber wenn Natty aufhört, dieses süße kleine Kind zu sein, werden die Leute dann immer noch wollen, dass sie als Erwachsene modelt? Wenn Sie aufhören, süß zu sein, hat die Gesellschaft im Moment keinen Platz für Sie.

Wir waren vor ein paar Wochen in der Foxes Academy (einem Fachhochschul- und Ausbildungshotel für junge Erwachsene mit Lernschwierigkeiten). Es war ein fantastisches Hotel mit jungen Menschen mit Lernschwierigkeiten, die lernen, wie man einen Beruf ausübt und wie man Lebenskompetenzen lernt, um unabhängig zu werden. Dennoch sind sie immer gegen die Vorstellung, dass Menschen mit Down-Syndrom „arbeitslos“ sind. Wir haben noch einen langen Weg vor uns