'Sie vermisst Smarties und Walkers Crisps' Neun Dinge, die die Mutter eines Zöliakie-Kindes wissen möchte



Die Worte „glutenfrei“ kommen heutzutage regelmäßig in Speisekarten und Supermarktregalen vor - aber für manche ist das Leben ohne Gluten eine Notwendigkeit, keine Wahl für den Lebensstil.



Zöliakie betrifft mindestens 1 von 100 Menschen in Großbritannien und in Europa und kann bei Menschen jeden Alters auftreten. Catriona Johnston erhielt ihre Diagnose im Alter von acht Jahren und von diesem Moment an standen ihre Eltern vor der Herausforderung, ihre Tochter gesund zu halten und Alles Gute durch Geburtstagsfeiern, Feiertage, Besuche in Restaurants und mehr.

Die Krankheit ist keine Nahrungsmittelallergie oder -unverträglichkeit; Es ist eine Autoimmunkrankheit, und selbst die kleinste Krume kann den Betroffenen ernsthafte Schmerzen und Schäden zufügen.

Hier erzählt Catrionas Mutter Freja täglich von den Kämpfen der Eltern eines Zöliakie-Kindes und was sie wünscht, dass andere Menschen über den Zustand ihrer Tochter Bescheid wissen ...



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Diagnose ist nicht einfach ...

Laut Celiac UK dauert es durchschnittlich 13 Jahre, bis jemand von Beginn der Symptome an an der Krankheit erkrankt ist - und nur 24% der Betroffenen sind klinisch diagnostiziert.

Für Catriona dauerte es nicht so lange, aber ihre Eltern machten sich noch mehrere Jahre Sorgen um ihren Gesundheitszustand. 'Als sie vier Jahre alt war, war sie im Vergleich zu ihren Freunden klein und ganz unten in der Höhenperzentil-Tabelle angekommen', erinnert sich Freja. Als sie sechs Jahre alt war, sah sie blass aus und ihr Haar war sehr dünn. Besorgniserregend war sie oft ohne ersichtlichen Grund krank. '

Catriona hatte anfangs den Verdacht, leichte Allergien zu haben, und verschrieb ihr Antihistaminika, wodurch sie sich noch unwohl fühlte. 'Die Möglichkeit einer Zöliakie war in unserer örtlichen Allgemeinarztpraxis nicht zu spüren, und mehrere Besuche über einen bestimmten Zeitraum hinweg führten zu keinem wirklichen Ergebnis', fügt Freja hinzu.



... aber es kann eine Erleichterung sein

Obwohl es kein Heilmittel für Zöliakie gibt, war Freja erleichtert, 'endlich zu wissen, was mit Catriona los war und dass es ohne die Notwendigkeit von Medikamenten behandelt werden kann'.

„Wir wussten sehr wenig über Zöliakie und es kam uns nie in den Sinn, dass Catriona sie haben könnte. Wir hatten das Gefühl, dass etwas nicht in Ordnung ist, wurden aber anfangs als 'Sorgen um nichts' angesehen, und es gab einen Rückschlag, den wir nur akzeptieren mussten, dass sie ein kleines Kind ist. '



Die Freude der Familie, endlich eine Antwort auf die Probleme zu finden, die Catriona geplagt hatten, war jedoch von Trauer geprägt, da bei ihr ein lebenslanger Zustand diagnostiziert worden war, bei dem sie eine sehr restriktive Diät einhalten musste.



Es müssen große Änderungen vorgenommen werden

Nach der Diagnose von Catriona traf die Familie die Entscheidung, Gluten vollständig aus ihrem Haus zu entfernen. 'Dies bedeutet, dass Catriona alles in den Schränken essen kann und das Risiko einer Kreuzkontamination beseitigt.'

'Wir haben uns sehr daran gewöhnt, die Zutatenliste für alles, was wir kaufen, zu überprüfen - einschließlich der Informationen, die manchmal gut versteckt sind.' Catriona kann nicht einmal bestimmte verdünnte Säfte trinken und vermisst Smarties und Walkers Chips.

„Sie hat jeden Tag Lunchpakete eingepackt, aber normalerweise hat sie Reiskuchen mit Käsescheiben, da sie glutenfreies Brot trocken findet, wenn es nicht geröstet ist. Dazu gibt es Joghurt, gehacktes Gemüse, Popcorn und Obst-Snack-Packs. '



Besondere Anlässe sind schwierig

'Wir müssen viel vorsichtiger auswärts essen', gibt Freja zu. 'Seit der Diagnose von Catriona haben wir nur Selbstversorgerferien gebucht, da wir so sicherstellen können, dass ihr Essen im Ausland sicher ist (und die Landessprache nicht spricht).'

'Schon eine sehr kleine Menge Gluten löst eine Autoimmunreaktion aus und schädigt den Körper von Catriona. Deshalb müssen wir sehr wachsam sein. Catriona hat eine glutenfreie Geburtstagstorte und wir müssen sicherstellen, dass die Soße zu Weihnachten kein Mehl enthält. Süßes oder Saures an Halloween ist oft schwer. “

'Sie kann jedoch sehr gut glutenfreie Kuchen und Kekse backen und backt oft Kuchen für uns alle!'



Catriona hat ein Talent für das Backen von Rezepten ohne Gluten entwickelt, wie zum Beispiel diesen glutenfreien Victoria-Schwamm



Und es kann sich auf ihr Vertrauen auswirken

Freja sagt, dass Catrionas Selbstvertrauen 'enorm' gesunken ist, als sie zum ersten Mal als Zöliakie diagnostiziert wurde.

'Essen ist eine sehr soziale Angelegenheit, und Catriona hat sich daran gewöhnt, nicht mit ihren Freunden zusammenarbeiten zu können', erklärt sie. „Wir bieten immer an, Catriona mit ihrem eigenen Essen zu schicken, wenn sie auf Partys oder zum Spielen geht. Wenn Catrionas Freunde ihr Essen anbieten, kaufen sie oft ein glutenfreies Fertiggericht für sie, wie einen Reis-Mac und Käse. '

Sie fügt jedoch hinzu, dass Catriona im Großen und Ganzen mit der Hilfe, die sie von anderen erhalten hat, „sehr glücklich“ war: „Sie hat einige Freunde, deren Eltern zuversichtlich sind, für sie zu kochen, und andere, die sicherstellen, dass sie ihre Schokoladenknöpfe kaufen, wann immer sie geht runden.'

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Es gibt viele Missverständnisse

'Zöliakie ist eine schwerwiegende Autoimmunerkrankung und wird formal diagnostiziert, indem Blutspiegel, Gentests und manchmal auch eine Biopsie getestet werden. Es handelt sich nicht um eine glutenfreie Modeerscheinung, aus der Catriona niemals erwachsen wird', erklärt Freja.

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„Es gibt viele Missverständnisse darüber, was„ glutenfrei “eigentlich bedeutet. Zum Beispiel gingen Freunde kürzlich in ein Restaurant, um zu behaupten, glutenfreies Essen zu servieren. Kurz darauf erkrankte ihre Tochter (die an Zöliakie leidet) und es stellte sich heraus, dass das Restaurant davon ausging, dass 'weizenfrei' und 'glutenfrei' dasselbe waren - das sind sie nicht! '



Der glutenfreie Trend ist sowohl ein Segen als auch ein Fluch

In den drei Jahren, seitdem Catriona ihre Diagnose erhalten hat, hat Freja festgestellt, dass der Markt für marktfreie Produkte „massiv“ gewachsen ist. 'Es besteht kein Zweifel daran, dass der Trend zu glutenfreien Lebensmitteln dieses Wachstum vorangetrieben hat', sagt sie. 'Dies bedeutet, dass es für Catriona eine größere Auswahl gibt und das Essen leichter gemacht hat - einige Restaurantketten sind von Celiac UK glutenfrei akkreditiert.' Dazu gehören unter anderem Chiquito, Carluccio, Domino's Pizza, Frankie & Benny's und Pizza Express.

'Manchmal fällt es Catriona jedoch schwer, dass die Menschen glutenfrei sind und dann zu einem bestimmten Anlass Gluten essen, oder dass es keine Rolle spielt, ab und zu Gluten zu essen.' Sie kann kein Gluten essen, wenn es keine glutenfreien Optionen gibt, und sie kann aufgrund des Risikos einer Kreuzkontamination niemals vom Buffet essen. '



Gesundheitliche Komplikationen können schwerwiegend sein

Eine Schädigung der Darmschleimhaut tritt auf, wenn jemand mit Zöliakie Gluten isst und wenn eine glutenfreie Diät nicht befolgt wird, kann der Zustand zu Ernährungsdefiziten und anderen Komplikationen wie Osteoporose, Dünndarmkrebs und ungeklärten Unfruchtbarkeitsproblemen führen.

Wenn jemand mit Zöliakie versehentlich Gluten isst, ist es wahrscheinlich, dass er sich innerhalb weniger Stunden unwohl fühlt. Die Symptome können unterschiedlich sein, umfassen jedoch schweren Durchfall und Erbrechen und können mehrere Tage andauern.

Selbst wenn Sie wie Catriona sehr vorsichtig mit Ihrer Ernährung umgehen, können Komplikationen auftreten. ‘Wenn Sie eine Autoimmunerkrankung haben, steigt das Risiko, andere Autoimmunerkrankungen zu entwickeln. Das macht uns ein bisschen Sorgen “, sagt Freja. 'Wir machen uns auch Sorgen, als Catriona erwachsen wird und zum Beispiel anfängt, Schulausflüge zu machen, für die ihre Bedürfnisse erkannt und sicher gesorgt werden.'



Wir hoffen, dass die Forschung helfen kann

Derzeit wird intensiv an der Behandlung von Zöliakie geforscht. Wir hoffen sehr, dass Catriona in Zukunft davon profitieren wird “, schließt sie. „Catriona musste lernen, sich in Bezug auf ihre Art von glutenfrei zu behaupten. Das ist nicht immer einfach und wir sind sehr stolz auf Catriona, dass sie es so gut schafft. “

Wenn Sie glauben, dass Sie oder Ihr Kind an Zöliakie leiden, ist es wichtig, die Hilfe eines Fachmanns in Anspruch zu nehmen.

„Der erste Schritt besteht darin, die Symptome mit einem Hausarzt zu besprechen, der einen einfachen Bluttest durchführen kann, um nach Antikörpern zu suchen. Antikörper werden vom Körper als Reaktion auf den Verzehr von Gluten produziert “, rät Celiac UK. 'Es ist wichtig, dass Sie vor und während des Testvorgangs weiterhin eine Diät einhalten, die Gluten enthält, da sonst der Test nicht funktioniert.'

Wenn sich die Blutuntersuchungen als positiv erweisen, werden Sie an einen Spezialisten überwiesen, der die Darmschleimhaut auf Schäden untersuchen kann. Wenn eine formelle Diagnose vorliegt, beraten wir Sie darüber, wie Sie Ihre Symptome am besten behandeln können, um ein gesundes Gluten zu erzielen Lebensstil.

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